Una premessa:in questo Blog normalmente scrivo in quanto Presidente dell'AIC; le considerazioni che seguono sono questa volta espresse a puro titolo personale, e non intendono assolutamente esprimere il pensiero dell'Associazione. 

Io da tempo non guardo pìù la TV, in tutte le sue (non) espressioni, perchè la considero molto poco riflettente la realtà nei suoi aspetti informativi, e a livelli infimi per quel che riguarda la parte culturale e "ricreativa". Ci sono ovviamente delle eccezioni, delle nicchie di buona informazione e di buono spettacolo; ma bisogna andare a cercarle con il lanternino!
Per questa mia (non) considerazione del nostro sistema televisivo, fui scarsamente entusiasta, quando ci fu proposto di partecipare ad una trasmissione, che si sarebbe dovuta occupare di SM e CCSVI.
Però, considerando la scarsa visibilità, che i media forniscono alla Big-Idea, avrebbe potuto essere controproducente rifiutarsi di far sentire la voce dei malati di CCSVI, all'interno di una trasmissione discretamente seguita, e che, fra l'altro, per la prima volta modificava il suo format da trasmissione multi-tematica a mono-tematica.
Per cui, misi da parte la mia idiosincrasia per il mezzo  e detti la disponibilità.
E devo dire che nel corso dell' incontro preparatorio, che, insieme a Puccio e Monica, avemmo con il conduttore Dott. Sciacca, fui piacevolmente sorpreso del taglio che Sciacca stava dando alla trasmissione.
Al punto che, sembrandoci troppo sbilanciata a sfavore dei neurologi, chiedemmo al conduttore di invitare i responsabili dei 3 Centri-SM di Catania, nonchè l'Aism. 
Diversi elementi mi facevano pensare che la trasmissione (anche se diffusa a livello regionale e non nazionale) avrebbe potuto rappresentare un punto di svolta:

• la messa in onda di un ECD e seguente PTA, eseguiti dal Prof. Monaca 
• la possibilità che alla trasmissione potesse partecipare il Prof. Zamboni, su invito del Prof. Veroux
• la garanzia che avremmo potuto portare in studio dei malati, che avrebbero fornito le loro testimonianze
• il poter permettere a malati non presenti su Catania di poter intervenire in diretta telefonica
• ultimo, ma non meno importante, il fatto che il Presidente dell'AIC (preciso il Presidente e non Matteo Scibilia) partecipasse come ospite e non come pubblico

Le prime avvisaglie che non era scontato che le cose dovessero andare per forza per il meglio furono rappresentate dalla difficoltà di ingaggiare dei liberati disponibili a testimoniare i risultati più o meno positivi dell'intervento.
Sia ben chiaro: non mi permetto neanche lontanamente di giudicare queste non scelte, tutte sicuramente, anche se per motivi diversi, pienamente giustificabili.
Però a maggior ragione devo pubblicamente ringraziare quelli che hanno deciso di partecipare alla trasmissione; e, visto che sono in vena di ringraziamenti, un grazie aggiuntivo va ai Consiglieri Enzo Cassarino e Fabrizio Zenobio, che hanno partecipato pur abitando a qualche centinaio di chilometri di distanza. Un grazie doppio a Fabrizio, che addirittura si è trovato nella necessità di dover noleggiare un'auto (per guasto della propria). Sia ben chiaro che l'AIC non rimborsa niente: i costi vengono sostenuti dai propri Consiglieri, mettendo la mano in tasca (chiedo scusa per la volgarità dell'espressione).
Ma qui eravamo ancora al nostro interno, e nulla faceva pensare che la trasmissione in quanto tale potesse andar male.
Quando lessi la prima bozza della scaletta, cominciai a pensare che il taglio di base fosse stato modificato, rispetto alle premesse, in chiave neuro-oriented; ma mi fecero notare che questa era solo una mia sensazione.
C'era poi nei titoli di testa un parallelo Zamboni-Di Bella, che, se si poteva prendere in considerazione 1 anno fa, diventava vagamente irrisorio oggi, quando, come giustamente fatto notare da Zamboni, nel corso del successivo suo intervento telefonico, 50 Università nel mondo stanno studiando la CCSVI.
La sorpresa finale è arrivata quando, a poche ore dall'inizio della trasmissione, riceviamo la scaletta finale, e la relativa disposizione dei partecipanti. Scopro che il Presidente dell'AIC viene spostato da Ospite a Pubblico. Sto percependo il pensiero di molti : ecco, Matteo ne sta facendo una questione personale e mi chiedo Devo rispondere a queste percezioni o sto abusando troppo della pazienza dei lettori ? Opto per il lasciar perdere, e ognuno pensi quel che vuole, perchè se quel qualcuno non capisce la differenza fra il ruolo e la persona, non sarò certo io quello capace di potergliela spiegare.
La cosa più interessante è che il posto del Presidente viene occupato dal Direttore Michela Giuffrida, che poi, nel corso della trasmissione, prenderà in mano la conduzione, relegando il conduttore ufficiale Dott. Sciacca al ruolo di (quasi) annunciatore. 
A quel punto, affiora alla mia mente il ricordo di qualche mese fa, quando la Sig.ra Giuffrida seppellì in fondo ad un cassetto il servizio realizzato da una sua redattrice, in occasione di un incontro aism, nel corso del quale il Prof. Patti spiegava la CCSVI, con acceso dibattito fra Patti ed il sottoscritto ed intervista della redattrice sempre al sottoscritto.
Devo confessare che, per qualche minuto, ho pensato seriamente di rinunciare alla mia partecipazione; ma una certa dose di vigliaccheria (le critiche, le discussioni) e il pensiero che forse stavo esagerando nelle mie sensazioni mi ha portato a rinunciare a questa scelta forse eccessiva.
Ci pensa subito il Direttore a farmi capire abbastanza bene la diversità di taglio che aveva deciso di apportare al servizio.
Specie quando, dopo il mio unico intervento (da padre di un malato e non da Presidente), mi arrischio a dire che la diagnosi di mio figlio l'avevo fatta io, dopo 2 anni di girovagare fra neurologi (e non semplici medici di famiglia, come si era tentato subito di derubricare), mi viene sistematicamente proibito di prendere la parola.
Alla fine della trasmissione ho protestato sia con il Direttore che con il Conduttore (anche se lo stesso probabilmente è stato anche lui una vittima), per il taglio dato alla trasmissione, invitandoli (per quel che può valere) a mettere in cantiere al più presto una seconda puntata.
Ma non c'è proprio nulla da salvare  di questa serata?
Sicuramente no, perchè:

• sicuramente molte persone sono venute a conoscenza per la prima volta della CCSVI
• altri hanno avuto la possibilità di assistere ad un intervento tranquillo, poco invasivo e ragionevolmente sicuro - anche se poi la trasmissione è finita con il messaggio scorretto sugli enormi rischi della PTA, con riferimento da parte di Patti al solito morto di Stanford; scorretto perchè, come poi fatto osservare nel post-trasmissione allo stesso Patti, lui sa benissimo che quella persona morì per un ictus cerebrale (semplice coincidenza,che non aveva nulla a che fare con la PTA); e, se fosse stato permesso uno straccio di dibattito, sarebbe stato facile ricordare i morti e i casi PML per tysabri
• per la prima volta, non ho sentito più il solito ritornello sulla origine autoimmune della SM
• l'intervento telefonico del Prof. Zamboni ha dimostrato ancora una volta (ammesso che ce ne fosse bisogno) che chiunque provi a contestare i suoi studi esce sempre malconcio dallo scontro; solo che un dibattito Zamboni/Patti o Zamboni/Zappia rimane ad un livello troppo tecnico, e sono certo che molti spettatori non hanno potuto afferrarne in pieno il significato. Una trasmissione ben gestita ci avrebbe permesso d fare a noi da interpreti, semplificando i termini della discussione

Fondamentalmente, mi spiace non aver potuto :

• ringraziare i vascolari presenti e i medici assenti del fatto che Catania è un'isola felice, con i suoi 3Centri Pubblici ed 1 Privato convenzionato, che riescono a trattare un certo numero di pazienti, con viaggi della speranza per una volta tanto dal Nord al Sud
• informare che questo è in parte voluto dallo stesso Ministero, con quella cosa pazzesca dell'ultimo parere del Consiglio Superiore della Magistratura
• evidenziare il fatto che i malati di CCSVI chedono essenzialmente di potere essere curati della loro malformazione venosa, indipendentemente dalla conferma o meno della correlazione epidemiologica CCSVI/SM

Pazienza, forse ce la faremo un'altra volta