Quanti documenti scientifici sono passati sotto i nostri occhi in questi anni, da quando si è verificato il boom della CCSVI?
La necessità di poter discutere con un minimo di conoscenza scientifica con una casta neurologica arroccata a difesa della propria credenza negazionista ha costretto tutti noi ad improvvisarci ricercatori - nel senso primario di quelli che ricercano.
Siamo andati alla ricerca di tutto quello che potesse farci capire meglio cosa stava succedendo nel mondo, con obiettivi più o meno diversi.
Ci sono stati quelli che hanno cercato con curiosità critica, e quelli che spesso hanno nascosto gli occhi di fronte a quelle notizie che potevano essere 'non gradite'.

Noi siamo convinti che il miglior modo per far sì che la CCSVI venga riconosciuta come patologia è informare correttamente le persone. La conoscenza comporta presa di coscienza. Persone informate e coscienti delle reali possibilità sono in grado di dialogare con la classe medica e di pretendere il rispetto dei loro diritti.
Oggi un neuro-sm ci deve pensare 2 volte prima di liquidare la CCSVI come una dibellata (con tutto il rispetto per il dr. Di Bella).
Nella nostra opera di informazione, ci teniamo distanti però dai pasdaran della CCSVI: quelli che accettano tutto a prescindere, quelli dalle certezze granitiche, quelli che hanno sempre la verità in tasca.
Noi preferiamo convivere con i nostri dubbi; e, proprio per questo, ci riserviamo il diritto di non accettare acriticamente tutto quello che ci viene raccontato.
E, poichè non consideriamo i nostri amici bambini da condurre per mano, ci sentiamo in dovere di trasferire anche su di loro le nostre non-certezze. Siamo giornalmente testimoni di troppe delusioni, delusioni che nascono da comportamenti ed informazioni di tipo miracolistico. Ecco perchè abbiamo sempre guardato con sospetto a certe trasmissioni televisive e a certe bacheche. Un paziente deluso diventa un testimonial dei no-CCSVI, per non parlare del suo dramma personale.
Noi auspichiamo che la ricerca vada avanti (Brave Dreams innanzitutto). Ma contemporaneamente non possiamo non apprezzare quei pochi medici che gestiscono la CCSVI in SSN tutti i giorni, non trincerandosi dietro inesistenti veti ministeriali.
E' grazie a loro, e ai pazienti che hanno accettato e continueranno ad accettare di fare volontariamente da cavia, se il prof. Zamboni non è finito fra le vittime della CCSVI.

Sono passati più di 3 anni da quando ho cominciato ad interessarmi della CCSVI.
Da quando questo acronimo era un termine per iniziati, di acqua sotto i ponti ne è passata tanta. Oggi non c'è un neurologo o un radiologo al mondo che possa dire di non sapere di cosa si tratti senza mostrare un minimo di imbarazzo.
Non esiste un convegno di neurologi, vascolari o radiologi nel quale non si sia reso obbligatorio dedicare uno spazio più o meno ampio per parlare della Insufficienza Cronica Cerebro Spinale, non fosse altro che per contestarne la sua logica.
La stessa Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) ha speso circa 2 milioni di Euro per dimostrare, con il suo Studio CoSMo. che si tratta di una patologia inesistente, con eroico sprezzo del ridicolo.

Come la maggior parte medici, io sono una persona d'azione e sono sempre stata una studentessa "buona". Durante la mia formazione, ho perfezionato l'arte di fare felici i miei insegnanti. L'ho fatto alla Scuola Preparatoria, alla Stanford University e alla Harvard Medical School, con il massimo dei voti. Sono abituata a fare quello che ci si aspetta da me, e farlo bene. E godermi i premi di tale comportamento.

Ma ora, in quanto paziente con sclerosi multipla, mi trovo in un ruolo sconosciuto. Sto scegliendo deliberatamente di ignorare i consigli del mio medico. Egli vuole che io continui ad utilizzare un farmaco, ma io ho smesso un mese fa. Mentre confido che sto facendo la cosa giusta, non posso fare a meno di pensare che io sono una paziente "cattiva", una delusione. 
Il mio medico non mi ha rimproverato. Egli ha semplicemente espresso chiaramente il suo parere, come è giusto che sia. Eppure, sento una disapprovazione sottile e mi sento incompresa e ingabbiata, come se in realtà lui non vedesse il tutto di me.

Poiché io sto da entrambi i lati - come medico e paziente - sono particolarmente interessata ad esplorare questi sentimenti. Perché mi sento come una delusione? Sono veramente una paziente "cattiva"? Quando dobbiamo ascoltare i nostri medici, e quando non dovremmo? Come pazienti, siamo liberi di dissentire?

Prendiamo adesso in considerazione quest' altro studio, che analizza dati simili, per verificare se l' Interferone-beta sia stato in grado di rallentare la progressione nella SM.
La conclusione è che:
Per i pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente, la somministrazione di interferone beta non era associato ad una riduzione della progressione della disabilità. 

Mettiamo assieme questi studi con quello del dr. Timothy Vartanian - una delle massime autorità mondiale nel campo della rigenerazione neurale - che afferma, fra l'altro :
È stato dimostrato che la rimielinizzazione avviene nelle lesioni, anche quando i macrofagi sono presenti. Il grado di rimielinizzazione varia notevolmente da paziente a  paziente, ma si può quantificare in circa il 20% dei casi. 

Questo articolo, relativo ad uno studio pubblicato su Nature Medicine, ha un titolo che metterà sicuramente in crisi molti rapporti paziente-medico:
"E' stato dimostrato che un elevato apporto di colesterolo è efficace per riparare i danni al cervello"
Molti di voi si staranno chiedendo: ma come, se il mio medico continua a dirmi che devo tenere il livello del colesterolo sotto 180!
Per la precisione, quelli con qualche anno in più sulle spalle si ricordano che questo valore è sceso dai 240 a 220 e poi a 200 e poi ai 180 attuali.
Qualcuno ogni tanto ci ha provato a dire che si trattava di una grande campagna di marketing, per creare una ricca categoria di malati cronici, costretti a d assumere un ulteriore farmaco a vita. Una panoramica al riguardo si può avere leggendo questo articolo del 2006, o quanto riportato su questa pagina.
Ma torniamo al nostro studio, di cui traduco le parti più interessanti.

Chiudevo quella nota, ponendo questo interrogativo: " Quindi chi è il vero destinatario del comunicato 'congiunto' ?"
La risposta potrebbe essere in questa notizia, relativa al fatto che AISM ha trascinato in giudizio CCSVI nella SM per il contenuto di quella campagna, con messaggi non corretti e potenzialmente pericolosi per i malati di sclerosi multipla.
Il destinatario era il giudice!
E il giudice ha convocato le parti e ha detto loro qualcosa tipo "Insomma, ragazzi, pensate che abbiamo già abbastanza poche cause civili in Italia, per perdere tempo dietro delle cose che non stanno nè in cielo in terra? Andate al bar qui di fronte, e vedete di portarmi un foglietto, con il quale dichiarate che vi siete messi in qualche modo d'accordo, e così io torno ad occuparmi di cose serie."
Il Signor Giudice mi scuserà per questo mio modo di tradurre quello che sicuramente lui avrà detto in modo altamente professionale e giuridico. Ma sono certo che comprenderà che questo mio parlare terra-terra è perfettamente in linea con il pensiero sottostante la denuncia.

Adesso che abbiamo forse capito chi fosse il destinatario di quei comunicati congiunti, la domanda diventa un' altra:
Quale è l'obiettivo di questa strategia mediatico-giudiziaria?
LA RISPOSTA ALLA PROSSIMA PUNTATA!

Nel frattempo, mi permetto di suggerire alla bravissima Presidente Gisella Pandolfo di trovare un'ottima squadra di demolitori, perchè, se è vero che "i muri soffocano le persone e le privano della speranza", è anche possibile che, se non si sta attenti, si può rimanere soffocati sotto le macerie.

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